私の息子は先天性食道閉鎖症とダウン症を持って生まれました


妊娠8か月の時、胎児診断でおなかの子供に、食道閉鎖症疑いの診断が出ました。

先天性食道閉鎖症は、生まれつき食道が途中で途切れている病気です。A〜E型まであって、1番多いのはC型。C型は手術の件数も多く、前例もたくさんあります。

「我が子もC型だとだといいな」と思って出産を迎えましたが、わが子は残念ながらA型でした。「これはもしかしたら大変になるかも」と覚悟したことを、記憶の奥に、かすかに覚えています。

出産後、私も息子もすぐに、NICU(新生児特定集中治療室)に入院しました。普通の方は出産後、すぐに入院するなどとは夢にも思わないですよね?私も思っていませんでした。まさに晴天の霹靂とはこのこと。粉ミルクや哺乳瓶、オムツに肌着、服などを準備する時間すらありませんでした。

そう、準備しようにも、まったく情報がなかったのです。

息子と一緒に入院している間、私は3時間起きに搾乳をし、時間があればNICUに顔を出していました。息子はほとんど眠っていましたが、とにかく可愛かった。そんな私を見て産科の先生は「いつもお母さんは自室にいないねぇ」と笑っていました。

とはいうものの、現実はそんなに簡単ではありません。

産後1日目に外科と新生児科の先生から、食道閉鎖症の手術や治療についてのお話がありました。もしかしたら入院は、3か月以上になるかもしれない、とも。

わたしにとって3か月は、とても気の長くなるような時間でした。正直、生まれる前からお腹を元気よく蹴っていたので、他の妊婦さんと同じように、すぐに家に帰ることしか頭にありませんでした。でもそんな目の前の現実に「半年くらいは覚悟しよう。それを過ぎたら8か月くらいかな」と、あえて長めの時間を設定し、自分を落ちつけようとしていたのです。

その後すぐに私だけ、息子よりも一足先に退院許可がでました。

「息子一人を病院に残して帰宅していいのかな?」

後ろ髪を引かれる想いで久しぶりの我が家に着き、がらんとした部屋のドアを開ける。私は数日前、お母さんになったはず。お母さんになったはずなのに、息子はここにいない。自分は本当に母なのか?自分が何者なのか?正直、息子と離れることで、つかの間の安堵は訪れました。でも再び息子に会ったとき、私は本当に母親になれるのか?そんな恐怖が頭から離れませんでした。

だから、自分自身に休息を与えつつ「お母さん」を忘れないように、病院で撮った息子の写真や動画の泣き声を聞いて「お母さんもがんばるね」と、ひとり搾乳していました。息子のことを想うと身体が反応するので、母乳も出やすくなります。「今の自分が出来ることはこれだ」と、毎日冷凍した母乳をクーラーバッグに詰め、せっせと病院に通いました。

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ダウン症と診断された日

ダウン症と診断されたのは、生後1か月の時でした。

産後1日目から「ダウン症の疑いがあるので、検査しませんか?」と主治医の先生に、言われてはいました。私達夫婦も息子の顔を見て「あれ?」とは思ったけど、この違和感がなんなのか、当時はまだ分からなかったのです。

ダウン症の検査結果が出るまで、私はダウン症の特徴を調べることにしました。NICUにいる息子を見て「やっぱりそうかもしれない。いや、きっと違うに違いない!」と凹んだり、上を向こうとしたりの毎日。息子の写真を撮るとき、頭の方から撮るとダウン症の特徴であるつり目が目立たなかったので、そんな写真ばっかり撮っていました。

夫も悩んでいたようで「この子の将来、どうなるんだろう」と、初めて息子のベッドサイドで弱音を吐きました。その時の私は「ダウン症でも息子は息子だし、こんなに可愛いし、何とかなるよ」と、サラッと言ったのを、なぜか今でも鮮明に覚えています。

それからというもの、病院にあるダウン症関連の本を、夫に内緒でこっそり読み始めました。この時初めて「あ、普通の育児スタートではないんだな」と妙に腑に落ちたのです。

そしていよいよ診断結果の日。先生と看護師さんに呼び出され、結果を聞く・・・。

私はいつの間にか、泣き崩れていました。そもそもダウン症のことをよく知らなかったのが一つ。そしてこの子がこの先どれだけ生きられるのかが、良く分かりませんでした。

部屋に夫婦2人になったあと、夫は無言でした。

私は「そういえばダウン症の本があるよ」と、今後の3人の人生に灯りをともすかのように、二人で一緒に本を開きました。ダウン症の特徴、ケア、そして寄り添い方。その本の中にあった「しょうがい」という言葉はショックでしたが、それ以上に「食道閉鎖の大手術」という現実を知らされた瞬間でもあったのです。

食道閉鎖の大手術

NICUの中は、小さな生命を預かる集中治療の場です。ですがみんなとても暖かく、優しい先生やスタッフさんに見守られながら育児の練習をできたことは、私にとってラッキーでした。

息子はまだミルクや母乳は飲めませんでしたが、沐浴をしたり、酸素のチューブを付けながらも抱っこすることができました。食道閉鎖の大手術後に合併症が出て長期化したときは、弱気になったこともありました。でもNICUにいる間、体はきつかったのですが心は落ち着くことができました。退院までのサポートを受けながら、少しずつ医療ケアの練習をしたり、退院後の準備もさせてもらいました。

医療ケアと障がい児育児

そしていよいよ自宅に帰り、本格的に医療ケアと障がい児育児がスタート。

私の「医療ケアと障がい児育児」は、右も左もわからないままの見切り発車でした。ミルクを飲ませるのにつまずくところから始まり、1歳過ぎに離乳食を開始した後も、食べる・飲み込むのがうまくいかず、離乳食もなかなか進みません。食べ方外来にも定期的に通っていましたが、そのうち、食事そのものを拒否するようになってしまったのです。

「どうして食べてくれないの?」

はじめての育児に、ただでさえ戸惑っている新米ママに、さらに追い打ちをかけるかのような「医療ケアと障がい児育児」。どうすればいいのかすら分からず、とにかく落ち込む日々でした。

「管理栄養士という資格を持っているのに、わが子に食べ物を食べさせることすらロクにできない」

途方に暮れた私は、手当たり次第本を読み漁ってみたり、小児科医師の講演を聞いてみたり、偏食外来にかかってみたり・・・とにかく毎日が必死でした。そんな試行錯誤を繰り返している中で、あることがきっかけで、息子の食事が進むようになったのです。

アンパンマンのお皿

相変わらず食事を全力で拒否し、食卓に着かない息子。涙が止まらない私。そんな私の姿を見た母は「もうダメだ、食事嫌いな子になるんだろうな」と思ったそうです。

そんな私に母が買ってきてくれたのは「アンパンマンのお皿」でした。当時、アンパンマンが好きだった息子。お皿の底に絵が描いてあり、ごはんを空っぽにするとアンパンマンが出てきます。

「あれ、アンパンマンが出てきた~」と面白がってみせるとあら不思議。そこから食事に興味を持つようになったのです。

考えてみれば、食卓で母親が泣きながらごはんを食べるのでは、子どもも食べる気持ちにはならないですよね。

「私自身も、誰かそばにいて支えてもらいたい」

医療ケアと障がい児育児には、フォローしてくれる存在が大切だと知った瞬間でもありました。

息子の前で実演販売!?

ダウン症の子どもに食べさせる食事は、ペースト食が長くなります。でもペースト食は、見た目が同じ色になりがち。何の具が入っているのか、どんな味なのかは見た目では判断できません。息子にとっては食事の時間は「正体の分からないモンスター」を口に入れなければならない、恐怖の時間だったのです。

そこで私は、子どもが見ている前で食材をミキサーにかける、という実演をしたのです。

手を加える前のごはんやおかずを、息子と一緒に確認してカップに入れてもらう。すると、目の前のごはんが「肉じゃが」「焼き魚」とつながり、食べるようになったのです。こどもがどこでつまづいているのか、食べない理由は何なのかを考えると、一歩進むきっかけになるんですね。

母自身の気持ちが穏やかになると、親子に笑顔が戻る

すんなりとは進まない息子の育児。そんな私でも、躓きながらなんとかここまでやってこれたのは、私の状況を理解しながら支えてくれた、周囲の仲間の存在です。自分自身では気付くことが出来なかった問題点に気付かせてくれ「何も全部ひとりで背負わなくていいんだ」という真実を、私に気づかせてくれたのです。この仲間のサポートがなければ、私はとっくの昔に押しつぶされていた思います。

子どもが食事を拒否する理由はさまざまで、決まった答えはありません。ましてやママやパパが未熟だからではないのです。すぐに解決することが難しくても、トライ&エラーを繰り返しながら、子どももママもパパも、少しずつ前に進んでいけます。

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お父さん、お母さん。一人で悩んでいないですか?

私は5年前、誰に力を借りていいかわからず、自分たちだけの力で何とかしようと、途方に暮れていました。

障がいを持って生まれた子供をお持ちのお母さん、お父さん。もしかしてあなたは、自分たちだけで悩んでいませんか?何とか自力で、正解にまっすぐたどり着こうとしていませんか?いいんです、そんなに頑張らなくても。

あなたと同じような状況の人がたくさん、この世の中には居るんです。そして、同じような経験をしてきた先輩も数多くいるのです。私も、あなたの仲間の一人。ただ皆さんよりちょっとだけ、経験があります。そして今でも、新しい経験の連続です。

5年前の私のように一人で悩んでいるお母さん、お父さんたちの力になりたい。私の経験と知識を直接伝えられたら、どれだけあなたの負担を軽減できるでしょうか?

そんな想いから、お母さんとお父さんを助ける「大竹友里恵サロン」を作りました。

このサロンでは、これから直面する問題、一人だと行き詰まってしまうようなことを、同じ境遇にある親御さんたちみんなが集って助け合うサロンです。

このサロンは、学校のように他の家族のお子さんと比べるのではありません。あなたのお子さんという大切な「一人の人間」が、一日一日成長できるかを重視しています。お子さんも、ママもパパも自信が持てる、安心できる、皆が笑顔になれる。そんな場所です。

また、病院や行政のサービスを受けているけれど、次の外来は1か月後・・・その間、ちょっとした悩みを相談したい、聞いてほしい。そんなときに気軽に質問できるサポート体制を取っています。以前の私のように、悩みを持ち越してモヤモヤすることもありません。

もっと詳しく知りたい方、個別に相談したい方には、個別カウンセリングもご用意しています。

詳しくはコチラ

どんなふうに力になってくれるの?

月に一度、オンラインで全国の仲間と交流会、セミナー、悩みの共有、相談ができます。

サポート1・オンラインツール「ZOOM」を利用してのオンラインミーティング

ミーティング内容

・近況報告
・最近あって嬉しかったこと、最近の悩み(お子さんのことでも、パパとママ自身のことでも)
・PTやOTでどんなことしてる?
・歯磨きのはなし
・靴のはなし
・パパさんママさんのセルフケアのはなし
・地域の遊び場さがし
・子育て支援センター活用
・子育ての便利グッズ
・かかりつけの病院どうしてる?
・普段の生活で気を付けていることある?
などなど

サポート2・食事

管理栄養士の国家資格保有しておりますので、専門家としての視点から、日々のお悩みをグループLINEでサポートいたします。

ミーティング内容

・形態食の作り方を動画で配信。作るのが大変な形態食づくりを動画で確認できる。
・体調を崩しやすい冬場、梅雨の時期など、季節や体調に合わせた食の整え方
・スペシャルニーズのあるお子さんの食事の疑問を解決します
・外食の時の工夫の仕方がわかる
・有事のときどうする?備蓄アイディアが分かる
・拘りがあるお子さんの食事アイディア
・どうして食べてくれない?偏食には、色々な要因があります。お子さんの好きなこと、嫌いなこと、食べない原因を探して、親子でストレスのない方法を模索できます。

サポート3・育児

  • 年齢別、発達段階別で悩むポイントや、どのような機関に相談したらいいかをお伝えします。ほかにも発達に凸凹があるときの育児書の使い方やオススメの書籍、他の子どもと比較したり、振り回されなくなる方法をお伝えします。
  • 療育センター、幼稚園、児童発達支援、一時保育の利用経験から、各機関の特徴や選び方、管理人目線で、大切にすることをお伝えします。
  • 管理人と一緒に、各家庭の方針に合わせて、実践形式で子育ての軸を作ります。情報に振り回されず、楽しく子育てするベースを作ります。

料金は?

なるべく多くの方をサポートしたい。そんな想いから月額980円(税抜)に設定いたしました。

最後に

家で二人きりになって息詰まる前に・・・

子どもと外出するのが難しいため、英語の教材セールスさんや、保険の相談に来てもらったこともありました。

とにかく大人と喋りたい・・・家に上がってもらうので女性限定でお願いしましたが、セールストークの他にも子育ての話や、人生の先輩としてのお話が聞けたことはとても貴重でした。今でも励まされて心に留めてある言葉がたくさんあります。ま

た、我が家は医療ケアがあったので、週に3回訪問看護師さんをお願いしていました。下痢の時のお尻かぶれには、シャワーで流した後にワセリンを塗っておくといい(次に下痢したときに皮膚に直接つかない)、胃瘻周りを清潔にするために、お腹周りにタオルを当てながらペットボトルの水で流すといい、帰省するときには紹介状を持参する、熱剤や常備しておいた方がいいお薬を教えてもらう、など、看護師さんならではの体調ケアの仕方を教わりました。

赤ちゃんや子どもがどんなに可愛くても、ケアや育児に追われて外に出られない期間が1日、2日、1週間・・・と重なると、じわじわとボディブローのように効いてきます。

ママは一家の百人力。倒れると一家共倒れにつながります。

絶対に家族内だけで抱えようとしてはダメです。危険です。サポーターにお願いすることを視野に入れましょう。おおたけゆりえがSOSを出した先は、虐待しそうになったときのこども110番、区の精神衛生科、区役所の子ども家庭支援課、訪問看護師さん、など、数え切れません笑

こんな方にぜひ参加してほしいです

  • 育児中心になって、自分の時間がなくなってしまった方
  • 食べる、噛む、飲み込むのが苦手、偏食がある、毎日の食事作りを楽にしたい方
  • 経管栄養で、なかなかお口から進まない方
  • 家で子どもと2人っきり、食事時間が苦痛な方
  • 行政、その他摂食相談にかかっているが、毎日の食の悩みを相談したい時がある方
  • 勉強会や親の会に参加したいが、風邪を引いてしまいなかなか参加できない、感染症が流行る時期に外出が難しい、きょうだいの用事でなかなか参加出来ない方
  • 病院や行政のアドバイスを整理して、家庭で実践しやすい形にしたい方
  • 幼稚園、保育園、療育施設、みんながどうやって選んでいるか知りたい方
  • 働いていたり、日程が合わず親の会に参加出来ない方
  • 近くの仲間、または遠くの仲間を見つけたい方、お話したい方

詳しくはコチラ

よくある質問

Q.このサロンに入ると、どんなことができますか?

A.私自身の子どもに障がいがあり、講演会やセミナー等に足を運び、障がい児育児の向き合い方、衣食住や病院、療育のこと、お食事のこと。皆さんと同じように悩みながら沢山実践してきました。
何をしたらいいか、どこに行ったらいいのか、お食事はこれでいいの?この時期の療育ってこれでいいの?など、様々な疑問を解決できます。お子さんのケアにもなりますし、ママやパパの負担を減らすことができます。

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