先天性食道閉鎖症A型 我が家の場合

今日は息子のことについて少し。

息子は2014年に先天性食道閉鎖症A型という疾患を持って生まれてきた。

妊娠8か月の時、エコーで「赤ちゃんの胃が見えない(食道が繋がっていなく、羊水が飲めないためエコーに写らない)」

と言われて、多分そうだろう、と出産、そのままNICUに入院。

口から母乳も飲めないので、生後3日で胃瘻をつくった。

1900gの小さな身体に胃瘻。

学生の時の実習で胃瘻は見慣れてるはずだったけれど、

やっぱり小さなわが子となると・・・少なからずショックを受けた。

当時はね。今は私も、息子もついてるのが当たり前になっていて、

余所の人のびっくりした顔を見て「あ、普通じゃないんだった」と気づかされる。

4歳になった今となっては、口からずいぶんと上手に色々なものを食べられるようになったけれど、

手術した後も何かと不便なこともある。

例えば、食事が詰まりやすい。

これには結構悩まされていて、きちんと噛んで、ごっくん、お口の中がからっぽになっていても、

その先がなかなか落ちていかない・・・

息子の大好物、バナナやパン、体調によっては軟飯なども勢いよく食べると、

その後詰まって戻してしまったりする。(お食事が近い方、ごめんなさい)

対策としては、以下の3つ。

①水分と交互に食べ飲みすること

②早食いしないように一度に目の前に置かず、お変わり方式にすること。

(物によっては一口ずつの時も・・・)

③食形態に気を付けること

(いまは咀嚼食。幼児食までもう少し。)

 

4歳のこどもに、目の前に好きな食べ物がたくさんあるのに、

これを強いるのは本当に難儀だなと思うけれど、

疾患と一生付き合っていくことを考えると、少しずつ覚えてもらうしかないかなと。

外で「お茶とごはん順番ね!」と口うるさく言っている母親がいたら、

もしかしたら、そんな背景があるかもしれません。

厳しいな、子どもが可哀そう、と思わず、ちょっとだけでもいいので

あの親子がんばれ!

と心の中で応援して下さったら、嬉しいです。

 

そんな、胃瘻がついてる息子、母乳や食べ物が胃瘻から漏れ出てしまっていたことがありました。

口から足りない分を注入するのに胃瘻を残しているのに

母乳を一生懸命飲んでも、お腹から出ていく・・・

お腹が空くから授乳間隔1時間。脇漏れ対策をしても一日着替え4~5回。

胃酸が混じっているせいで、皮膚がかぶれる。地獄。

そんな時、もう胃瘻なんていらない!メリットなんかない!と泣いていた3~4年ほど前。

今となっては、いっちょまえに好き嫌いなど出てきて残したものを注入したり、

苦い漢方薬もお腹から問題なく服用出来たり、

ごめん、チューブ持ってて~!と

注入の合間に息子に接続したチューブ持っててもらったり

なかなか面白い光景が見られたりします。

どんどん知恵を付けている息子、そのうち

嫌いなものはお腹から入れれば食べなくてもいいよね!

となりそうなので(実際にあるらしい・・・)

少しずつ、無理のない範囲で離脱にむけて進んでいきたいと思います。

 

(参考文献)

・先天性食道閉鎖症術後16年以上経過例における身体的・社会的状況についての検討,

天江新太郎,林 冨,日本小児外科学会誌 第42巻1号,2006

この記事の著者

大竹 友里恵
大竹 友里恵
幼い頃から、家の本棚には女子栄養大出版部の栄養と料理があり、祖父の家庭菜園で雑草取りを手伝い、自然と食に興味を持つようになる。
好奇心旺盛で、海外のごはんを味見するのも大好き。妊娠・出産を機にゆるゆるとナチュラル志向に。自分の身体で人体実験はお手の物。
育児の合間にホリスティック栄養学、薬膳、中医学などを学びながら、食に関わらず人間の生き方、あり方、環境にやさしい暮らしを勉強、実践中。
ダウン症がある4歳の息子がいる。形態食づくりとお手軽なごはん研究に日々奮闘中。
やんちゃで繊細なboyに振り回される愉快な毎日です。